Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, która nieodwracalnie niszczy mięśnie. Grzegorz Majzel przez lata walczył o życie syna. By mieć pieniądze na leczenie i rehabilitację, organizował m.in. liczne koncerty charytatywne. Jakub Majzel był studentem Indywidualnych Studiów Międzyobszarowych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. Kończył pisać pracę magisterską. Zmarł w wieku 26 lat.

Reklama

Wraca Pan z muzycznych zaświatów?

Dwa lata temu straciłem dziecko. Walczyliśmy o Kubę 26 lat. Pół świata z nim zwiedziliśmy medycznie. Przegraliśmy. Myślałem, że sobie już z tym nie poradzę, że będę musiał zmienić swoje życie o 360 stopni. To ogromny cios dla ojca. Wszystko się wywraca do góry nogami. Pomyślałem, że to jest moment, w którym trzeba odejść od muzyki i od działań publicznych. Mam przyjaciela, gitarzystę, z którym teraz współpracuję. Nie widzieliśmy się trochę. Zadzwonił do mnie, spotkaliśmy się, rozmawialiśmy 4 godziny. Po tym spotkaniu stwierdziłem, że nie można się poddawać i zaprzepaścić tego, co się robiło przez całe życie. Trafił do mnie.

Piosenka "Tyle zachodu o słońce" to rewolucja muzyczna w Pana twórczości?

Do tej pory grałem delikatniejsze rzeczy, natomiast Artur Kurzak, mój gitarzysta, jest muzykiem rockowym. Zainspirował mnie do innego, mocniejszego grania. To dla mnie woda na młyn, bo jestem fanem Iron Maden. "Tyle zachodu o słońce" to pierwszy utwór, który napisałem po dwuipółletniej przerwie. Jak odszedł mój Kuba, a właściwie wcześniej, jak pogorszył mu się stan, nie byłem w stanie nic napisać. To jest takie memento na moje życie dotychczasowe, wewnętrzne rozliczenie. Tam jest refren, który brzmi: "powiedz, czy Ty mnie słyszysz" – to mój osobisty przekaz. Każdy słuchacz może w tym moim utworze coś swojego odnaleźć. Może pomoże mu w zmaganiu się z problemem. Zmagaliśmy się z tą kompozycją kilka miesięcy.

Grzegorz Majzel – od lat tworzy autorską muzykę i z pasją angażuje się w różne projekty artystyczne / Materiały prasowe / Radek Struzik

Do tej piosenki powstał szczególny teledysk.

Żona Artura Kurzaka, Agatka zaproponowała, że zrobi do „Tyle zachodu o słońce” rysowany teledysk, z takich obrazów, jak w starym kinie. Lubię takie rzeczy. Przegadaliśmy wiele godzin. To dla mnie bardzo szczególny teledysk, z wielu względów. Zwłaszcza że byłem fanem „W starym kinie” Stanisława Janickiego. Kocham samoloty, a w teledysku pojawia się PZL P.11c, który 1 września 1939 r. walczył z niemieckimi samolotami. Ta moja miłość do samolotów to była zawsze poważna sprawa. Jak miałem 11 lat, pojechałem na wagary do Krakowa, do Muzeum Lotnictwa. Tam jest jedyny zachowany na świecie egzemplarz PZL P.11c. Proszę sobie wyobrazić, że tak bardzo chciałem mieć cząstkę tego samolotu, że oderwałem kawałek, maleńki, łuszczącej się farby. Złapali mnie i mama musiała mnie odebrać. Do dzisiaj mam ten kawałeczek. W klipie też jest mój ukochany piesek Łatek, którego wziąłem ze schroniska. Jest też oczywiście mój syn. Jest w oknie i macha do wszystkich, którzy idą ulicą. To ważne. Mój syn był chory na dystrofię mięśniową Duchenne'a i nie mógł samodzielnie podnieść ręki. A Agatka to narysowała. I tak jak jest w tekście "Tyle zachodu o słońce", mój bieg maratoński trwa. Kuba gdzieś tam krąży, myśli może o mnie, a ja nadal biegnę. Muzyka mówi nam, że warto żyć i dbać o wartości.

Trwa ładowanie wpisu

Reklama

6-letni Kuba zrobił model samolotu i dostał ten model ktoś ważny. Proszę o tym opowiedzieć.

Tak jak mówiłem, jestem absolutnym fanem Iron Maden. Słuchaliśmy sobie więc z Kubą razem ich muzyki. Wymyśliliśmy, że zrobimy model i może kiedyś damy go zespołowi. To była też fajna metoda terapii manualnej, bo choroba już zaczynała dawać się Kubie we znaki. Kilka tygodni nam to zajęło i udało nam się przekazać samolot zespołowi Iron Maden. Kuba dostał piękny plakat z autografem i wiele prezentów. To było bardzo dla nas wzruszające.

W którym roku życia Kuba zachorował?

Dystrofia jest na tyle podstępna, że objawy pojawiły się, jak Kuba miał 5 lat. Poruszał się inaczej niż inne dzieci i to wzbudziło nasz niepokój. Pojechaliśmy do jednego lekarza, potem do drugiego. Mówili, że wszystko w porządku i to są przejściowe problemy związane z biodrami. Aż trafiliśmy na kogoś, kto powiedział, że Kuba może mieć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Zrobiliśmy badania genetyczne i okazało się, że tak rzeczywiście jest. Od tego momentu zaczęła się równia pochyła.

Spotkali Państwo lekarzy, którzy bardzo starali się Kubie pomóc?

Opowiem Pani taką historię. Miałem koleżankę ze szkoły, która pracowała we Francji, była trenerką tenisa. Kiedyś do mnie zadzwoniła, że znalazła w gazecie informację o lekarzu w USA, który zajmuje się dystrofią i ma osiągnięcia. Przysłała mi namiary. Kolega przetłumaczył całą dokumentację Kuby i skontaktował się z tym profesorem. Proszę sobie wyobrazić, że on nas skierował na bardzo szczegółowe badania – wtedy w Polsce nie można było takich zrobić. Zawieźliśmy fiolkę krwi do Holandii, do dwóch instytutów, zajmujących się badaniem dystrofii – w Groningen i w Lejdzie. Pan profesor Lorenzo Puri zajął się bardzo Kubą. Dla niego też zrobiliśmy samolot. W pewnym momencie poddałem Lorenzowi taki pomysł, żeby przyjechał do Polski na konferencję poświęconą dystrofii. Przyleciał do Będzina, zrobiliśmy konferencję dla rodziców chorych dzieciaków. Potem go zaprosiłem na mój koncert. Byliśmy u niego w Rzymie z Kubą. Mamy kontakt do dzisiaj.

Czy rodzice dzieci chorych na dystrofię są skazani na szukanie po omacku pomocy? Czy jest to w jakiś sposób zorganizowane?

Ja byłem skazany. Teraz pewnie jest troszeczkę lepiej. Choroby rzadkie są zawsze trudne dla rodziców. Trudniej znaleźć specjalistów. Szukaliśmy pomocy przede wszystkim za granicą, bo nie byliśmy w stanie określić rodzaju dystrofii u Kuby. Teraz byłoby to już możliwe. Pomogła mi muzyka. Zagrałem wiele koncertów charytatywnych, dzięki którym mogliśmy leczyć Kubę, bo koszty były ogromne.

Studiowaliście też razem?

Kuba studiował socjologię. Mało brakowało, a obroniłby pracę magisterską. Nie gloryfikuję mojego dziecka, ale uważam, że Jakub zniósł to wszystko najbardziej godnie na świecie. Dał mi bardzo dużo ze swojego życia, wiele mnie nauczył. Patrzę teraz na jego bardzo uśmiechnięte zdjęcie. I myślę, że to wszystko jest po coś. Artur powiedział mi, że Kubek nie chciałby, żebym siedział gdzieś pod mostem i płakał.

Czyli teraz się cieszy, że wrócił Pan do muzyki?

Mam nadzieję, napisałem już nową piosenkę.